D’un côté, la vie d’avant l’accident, celle que l’on pense être la nôtre pour des années, peut être imparfaite, mais comme quelque chose qui nous appartient. Une vie avec ses repères, ses possibles, ses doutes, mais ses ambitions.
Puis, la vie d’ « après ». Accident du travail, accident de circulation, accident domestique… Les chemins qui mènent à Kerpape sont nombreux et parfois surprenants tant les causes semblent disproportionnées au regard de la lourdeur des conséquences. Il faut alors réapprendre à fonctionner avec des capacités amoindries, dompter un organisme qui n’est plus celui sur lequel on s’appuyait. Accepter ce nouveau corps, sa « régression », accepter son image, accepter les regards qui vont avec (et en particulier pour les grands brûlés). Ou, à l’inverse, et c’est le cas de nombreux patients en neuro, affronter des handicaps dits « invisibles » où le traumatisme n’a affecté « que » les parties liées au cerveau, déclenchant des problèmes de mémoire, de spatialisation, de contrôle de soi, etc… Le corps est indemne, mais la personne est gravement blessée, ce qui ne se voit pas. Le handicap n’est alors tout simplement pas légitimité aux yeux des autres, et ce sont non pas des regards empreints de voyeurisme ou de pitié qu’il faut affronter, mais des regards plein de suspicion, ce qui n'est pas forcément plus facile.
Cette reconstruction est un travail qui peut prendre des années et dans lequel le rôle de la famille, de l’entourage et des amis nous a été décrit maintes et maintes fois comme central : « elle ne m’a pas laissé une seule journée seul à Kerpape, elle venait tous les jours », nous raconte un ancien patient. La mère d’un enfant hémiplégique confie : « ses copains lui ont écrit des lettres pendant toute sa rééducation, c’était très important ». De la présence, beaucoup : surtout, ne pas se sentir abandonné quand on traverse cette phase.
Le Centre de Kerpape est donc bien souvent le lieu de ce carrefour-là, l’atelier où l’on fabrique et où l’on expérimente tous les possibles pour réparer les corps et réaménager l’existence, le quotidien. Services de kinésithérapie, d’ergothérapie et d’orthoprothèse, psychologues, laboratoire électronique, etc… travaillent en intelligence pour préparer la sortie des patients. La possibilité de retrouver une autonomie à l’extérieur, parfois par l’intermédiaire de logements adaptés et d’assistance dans un premier temps.
Car la sortie est bien le maître-mot. L’objectif premier. Kerpape est un point de passage, et non un lieu où l’on s’installe. Ce qui n’est pas forcément évident. La qualité des soins, l’attention apportée aux patients par les soignants mais aussi les relations d’entraide et d’émulation permanentes entre patients font qu’il est, pour beaucoup, très complexe d’affronter le retour à l’extérieur, surtout après plusieurs années de séjour. Kerpape semble parler un langage qui lui est propre, et qui est parfois difficilement transposable une fois dehors. Une des anciennes patientes ayant vécu dans le centre entre 13 et 17 ans nous dit : « 4 ans, c’était suffisant ! Kerpape, c’est une bulle… Il faut pouvoir en sortir ! ». Aujourd’hui, elle vit dans son appartement à elle, à Rennes, et a fait le trajet jusqu’à Ploemeur pour venir nous voir… Et combien de témoignages rejoignent ce sentiment-là, combien de : « je ne voulais plus rentrer à la maison ! », qui font rire les conjoints qui écoutent, quand ce n’est pas eux qui nous disent, en rigolant : « ELLE ne voulait plus rentrer à la maison !... ».
Peut-on vraiment, un jour, sortir de Kerpape ? Il semblerait que certains y parviennent, d’autres moins… Les témoignages ont été variés et ont soulevé de nombreux questionnements pour nous… Un immense merci à vous tous, n’hésitez pas à nous laisser des commentaires par l’intermédiaire du blog, de la page facebook ou via mon mail (faustine@richardbois.com).
A bientôt !
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